fredag 19 maj 2017

Dags för Axel Oxenstierna 2.0 i offentlig förvaltning

I morse såg jag på LinkedIn se att konsultbolaget Governo startat en podd som heter Samhällspassion. Podden fokuserar på behovet av ökad och smartare digitalisering i offentlig sektor. Dagens avsnitt handlar om att den styrmodell för offentlig förvaltning, som Axel Oxenstierna instiftade på 1600-talet, behöver moderniseras. Ska samhället kunna arbeta effektivt för att underlätta för medborgarna, behöver digitaliseringen få en mer central och stödjande roll.

Ny förvaltningsmodell krävs för smartare digitalisering
Caroline Andersson, vd för Governo, intervjuades i programmet. Hon gav ett mycket bra intryck. Kunnig, samlad och lösningsinriktad. Enligt henne behöver Regeringskansliet arbeta mer i samverkan än i dagens stuprör. Myndigheterna är skickliga i att ta sitt ansvar för den egna digitaliseringen, men sämre på att klara utmaningen med att digitalisera samhällsuppgifter som kräver samverkan.

Hon gav bra exempel på fungerande digitaliseringslösningar i Danmark, Norge och Estland. Danmark har en Digitaliseringsstyrelse, som till och med är integrerad i det danska Regeringskansliet. Norge har en modell med NAV, en gemensam tjänst för arbetsförmedling, försäkringskassa och socialkontor. Caroline lyfte också fram Karlstad kommun, som arbetar brett med Digitala Karlstad. Jag uppfattade det också som att Karlstad kommun samarbetar med flera andra kommuner för att kunna beställa och finansiera smarta digitala tjänster.

Arbeta agilt
Frågan om att ta medborgarens perspektiv och arbeta agilt - steg för steg - med målgrupperna för att bygga digitala lösningar som passar medborgarnas perspektiv tas också upp i podden.

Caroline tar också upp vikten av uppkoppling, nätfrågor och samhällets robusthet kring it-system för att klara bland annat attacker mot internet.

Digitalisera livshändelser
Governos vd lyfte fram behovet av att ta sig an livshändelser. Jag associerade till mitt eget liv, där senaste året medfört ett dödsfall, bouppteckning och bodelning. Den processen skulle säkert kunna digitaliseras och samordnas. Hon nämnde Efterlevandeguiden, som jag nu googlat fram. Vilken smart lösning! Synd bara att ingen har tipsat mig om den. Jag har haft flera sittningar/samtal med begravningsbyrå och banker. Dessa aktörer hade med fördel hade kunnat informera om webbplatsen. Kan det också vara möjligt att ta fram foldrar om sajten, som myndigheterna bakom Efterlevandeguiden skickar ut till begravningsbyråernas och bankernas kontor och handläggare?

Under senaste året har jag även blivit god man för min bror med funktionsvariationer. Jag försöker få processen digitaliserad, men inser att det kommer att bli en utmaning med många parter som behöver samverka. Läs gärna mina inlägg.

Lyssna gärna på podden Samhällspassion. Nästa avsnitt kommer att handla om digital kompetens.

torsdag 18 maj 2017

Bättre villkor för handikappsyskon, del 7

Jag har ett syskon med autism och utvecklingsstörning. Här skriver jag hur jag har velat ta tillvara på mina upplevelser som handikappsyskon för att hjälpa andra. Inlägget är det sjunde och sista i en serie. De första sex inläggen kan du läsa här.




Kompetenscenter för anhöriga
Under mitt arbete för att skapa bättre villkor för handikappsyskon, pratade jag också med mina kollegor på Socialdepartementet. Jag har jobbat i Regeringskansliet i många år, bland annat med arbetsmarknadspolitiska program för personer med funktionsvariationer. Naturligtvis är det alltid svårt att ta upp personliga frågor med kollegor, men denna gång gjorde jag det ändå.

När jag något år senare fick se "Nationellt kompetenscentrum anhöriga – för ett anhörigvänligt samhälle" log jag. Inte vet jag om jag har bidragit till centrumet, men kanske har mina samtal och artiklar på något sätt påverkat.

Habilitering & Hälsa - syskon
Jag kan i dag konstatera att Habilitering & Hälsa har en bra webbplats för handikappsyskon. Tyvärr verkar webbsidan bara vara fokuserad mot dem som har syskon med autism, men det är en bra start.

Habilitering & Hälsa lyfter tydligare fram sitt kostnadsfria anhörigstöd i form av kris- och samtalsstöd. Ett sådant hade varit toppen om vi i vår familj hade kunnat få när jag var ung.

Ågrenska
När jag började agera för bättre stöd till handikappsyskon, fanns Ågrenska som en aktör med visst stöd för syskon. Några sommmarkurser för unga syskon fanns när jag sökte på deras webbplats då, liksom vissa tips om litteratur för handikappsyskon. I dag har de tagit fram en egen webbplats, Syskonkompetens. Strålande!

Slutsatser
Jag har lagt ner tio år av min fritid för att skapa bättre förutsättningar för handikappsyskon än vad jag hade när jag växte upp. För att förstå mina känslor har jag köpt många timmar terapi. Jag har velat växla ut mina personliga erfarenheter till att ge nytta för fler. På så sätt har jag kunnat göra politik av det personliga, som Gudrun Schyman, partiledare för Feministiskt initiativ, har som slagord.

Jag gillar att driva projekt där jag kan göra skillnad för andra med mina erfarenheter och förmågor. Att få ha drivit projektet ideellt känns dock inte helt bra. Som handikappsyskon har jag inte fått en timmes stöd av Täby kommun, där jag vuxit upp. Jag har till och med träffat socialchefen i Täby kommun och hotat att stämma kommunen på mina terapikostnader för försummelse av kommuninvånare (mig) när jag var som argast 1999. Socialchefens bisittare svarade då: "Du har vänt dig till fel instans". Precis som mamma fick höra när varken Täby kommun, omsorgen eller psykiatrin ville betala för min handikappade brors vård när han var barn.

Landstinget har heller inte sökt upp mig och erbjudit mig stöd som ung. Som vuxen har jag fått hjälp via mamma att söka stöd av dem - och det stödet har varit bra. FunkaPortalen kunde inte heller betala för mina insatser som krönikör.

Att ha hantera mina känslor som handikappsyskon och sorgen över min pappa har hjälpt mig. I dag är jag en gladare personer som grubblar mindre. Så mitt personliga arbete har varit värt vägen.

Framtiden
Jag hoppas att nästa generation handikappsyskon, de som är födda på 1980-talet och framåt, får tillräckligt stöd av samhället och vågar kräva sin rätt. De står inför andra utmaningar än jag. På 1970-talet hade samhället råd, i vissa fall, att erbjuda gruppboende. Jag hade en mamma som stod på sig. I dag behöver handikappsyskonen hantera en stor mängd personliga assistenter som går i deras hem när de växer upp. I dag ska även alla med svårare funktionsvariationer växa upp hemma, vilket på sätt och vis är lovvärt. Men hur påverkar det syskonen?

Bättre villkor för handikappsyskon, del 6

Jag har ett syskon med autism och utvecklingsstörning. Här skriver jag hur jag har velat ta tillvara på mina upplevelser som handikappsyskon för att hjälpa andra. Inlägget är det sjätte i en serie. De första fem inläggen kan du läsa här.

Insidan i DN
Jag hade som mål med mina idéer och insatser att kunna åstadkomma så mycket att DN Insidan ville skriva om handikappsyskon. En dag tog jag mod till mig och kontaktade Malin Nordgren på DN. Hon blev intresserad och fick ihop en artikelserie om handikappsyskon, som påannonserades på DN:s förstasida. Serien heter Syskon i skuggan. Jag medverkar som "Ulrika" i en av artiklarna. Många föräldrar reagerade på inläggen i artikelserien, vilken tyder på ett behov av att diskutera frågan.

Aftonbladet
När jag hade blivit intervjuad i DN, så fick jag så småningom förfrågan att berätta om mitt syskonskap i Aftonbladet. En syster till en bror som proffstränade hörde av sig och kände sig berörd av berättelsen. Det gjorde starkt intryck på mig. När man berättar en historia, så kan den tas emot på helt olika sätt. Vi människor är sammanflätade i varandra och påverkar varandra. I detta fall var min historia allmängiltig. Den handlade om ett syskon som hamnat i skuggan.

Svenska syskonböcker
Så småningom började jag se nya typer av böcker om handikappsyskon på svenska. Ensam på insidan skildrar syskonlivet på ett ärligt och mångfacetterat sätt, tycker jag. I litteraturlistan hänvisar författaren Ann-Marie Alwin till Kate Strohm, som leder den australiensiska handikappsyskonsajten Siblings Australia. Kates bok Siblings är en av dem som jag recenserade i handikappress några år innan. Kate fick jag kontakt med på den amerikanska chatten på The Arc, se tidigare blogginlägg om handikappsyskon.

Boken En sked för morbror Fred var också en ögonöppnare. Jenny Jejlid skriver om sitt syskon, vilket hon kanske hade gjort ändå. Men det var en ny typ av bok, som gav mig fler och naknare perspektiv. Frida Blomgren skriver också fantastiskt om sitt syskon. Jag har läst en av hennes diktsamlingar, Syster sällsynt. På nätet ser jag att hon har skrivit Annorlunda syskon.

Jag började också inse att mitt arbete hade gett effekt. Nu hade intresserade och kunniga aktörer börjat skriva nya böcker om handikappsyskon på svenska. De måste ha läst mina recensioner, i alla fall Ann-Marie Alwin, tänkte jag, och skapat det som jag ville ha.

Jag fortsätter min berättelse i ett nytt inlägg.

Bättre villkor för handikappsyskon, del 5

Jag har ett syskon med autism och utvecklingsstörning. Här skriver jag hur jag har velat ta tillvara på mina upplevelser som handikappsyskon för att hjälpa andra. Inlägget är det femte i en serie. De första fyra inläggen kan du läsa här.



Skriva krönikor
År 2007 blev jag kontaktad av en kvinna på FunkaPortalen, som ger information, reportage, tips, tankar och idéer om funktionshinder. Portalen var då ny och jag var en av flera som tillfrågades om jag ville bli krönikörer. Jag tackade ja och skrev tio krönikor under något år. Det handlade om ett ideellt skrivande som skulle hinnas med parallellt med heltidsjobb. Ett par av krönikorna blev jag i alla fall riktigt nöjd med. "Att slåss för andra" kändes som jag.

Sammanställa en litteraturlista
Vilket skulle nu bli nästa steg? Om jag ville att fler skulle läsa och skriva om handikappsyskon, behövde jag ju underlätta för dem som ville bidra. Jag satte då ihop en litteraturlista med böcker, filmer etc. FunkaPortalen hjälpte mig att publicera, så att listan kunde bli hittad på nätet.

Jag skickade också ut litteraturlistan till samtliga habiliteringar vid landstingen i Sverige och till berörda myndigheter, såsom Socialstyrelsen och Specialpedagogiska skolmyndigheten. Syftet var att rusta dem, så att de kunde erbjuda bättre stöd för syskonen regionalt/lokalt.

Forumteater
En dag läste jag tidningen Unik hos min mamma. Den skrev om teatergruppen Fenix som gör forumteater för handikappsyskon. Föreställningen heter "Syskonkärlek". Jag gillade idén, som går ut på att man spelar upp en scen i en handikappfamiljs liv under 10-15 minuter. Som publik får man bara titta på. Därefter spelar teatergruppen om scenen. Som publik får man då gå in och ropa "Stopp" när man tycker att en situation har löst på ett olämpligt sätt och föreslå hur den ska lösas i stället.

Jag kontaktade Habilitering & Hälsa, som bjöd in teatergruppen till habiliteringen i Stockholm. Ett tjugotal syskon deltog en lördag. Formen forumteater var väldigt spännande, känslosam och gav upphov till bra diskussioner. Läs om min upplevelse på FunkaPortalen.

Föreläsa för regionala föräldrastödjare
Efter att jag skrivit om erfarenheten av forumteater på FunkaPortalen, blev jag inbjuden till FUB:s dag för regionala föräldrastödjare i Solna. Först anlitade FUB forumteatergruppen Fenix för att spela upp en scen i en handikappfamilj. Därefter fick jag berätta om min personliga upplevelser som handikappsyskon under en timme. Att berätta om den var väldigt krävande och känslomässigt. Samtidigt är det givande och ger reaktioner från andra. Denna gång fick jag betalt.

Jag fortsätter min berättelse i ett nytt inlägg.

Bättre villkor för handikappsyskon, del 4

Jag har ett syskon med autism och utvecklingsstörning. Här skriver jag hur jag har velat ta tillvara på mina upplevelser som handikappsyskon för att hjälpa andra. Inlägget är det fjärde i en serie. De första tre inläggen kan du läsa här.

Chatta med andra syskon
Via amerikanska The Arc:s webbplats för syskon upptäckte jag också en chatt för handikappsyskon. När jag mådde dåligt en jul och hade fått krypa undan i mitt gästrum hos mamma för att min handikappade bror fått ett raseriutbrott, pratade jag dagen efter med ett handikappsyskon via The Arc:s chatt. Hon var 60 år och bodde i Texas. Jag var drygt 35 år och svensk. Ändå fick jag det bästa stödet och den största förståelsen som jag någonsin fått som handikappsyskon.

Jag bad då Habilitering & Hälsa, som hör till Stockholms läns landsting, om en chattsida för syskon. Habiliteringen byggde faktiskt en chattsida för anhöriga, som jag sedan blev aktiv i.

I dag verkar chattsidorna på The Arc och Habilitering & Hälsa vara stängda.

Stödgrupp för handikappsyskon
En dag fick jag en förfrågan från ett handikappsyskon om jag ville delta i en stödgrupp för handikappsyskon. Vi blev sju personer mellan 23-63 år som träffades under ett års tid. Träffarna skedde i Studieförbundet Vuxenskolans regi. I början skötte vi oss själva, men fick så småningom en handledare.

Att träffas blev ett stöd, men var också tungt. Jag hade en mer förmånlig situation än många av de andra syskonen. Mitt handikappade syskon hade fungerande vård, vilket samtliga andra syskon saknade. Flera hade egen familj och på det skulle de ta hand om förtidspensionerade föräldrar och syskonbråk. När föräldrarna inte orkar längre för att det handikappade barnet inte har fått fungerande vård, blir de lätt sjuka. Så blir en krävande situation ännu mer krävande. Syskonbråken kunde handla om vem som skulle ta ansvar för det handikappade syskonet och/eller bli god man. Mer än så vill jag inte berätta med hänsyn till dem som deltog. Att gå i en syskongrupp var ett smärtsamt uppvaknande hur bristfälligt ett samhälle kan fungera när det fungerar som sämst.

Vi bestämde i syskongruppen att vi skulle berätta om vår stödgrupp, vilket vi gjorde i tidningen Unik.

Film
Jag började nu känna en viss medvind i att arbeta med syskonfrågan. Landstinget hade lyssnat på mig och ordnat en chatt. Två handikapptidningar hade tagit in material. Jag ville nu ha en film om handikappsyskon.

Jag skrev ett brev till Utbildningsradion (UR) och bad om en sådan film. Något år senare hittade jag en film om handikappsyskon på UR:s webbplats. När jag letar nu, hittar jag en film som fokuserar på syskon till personer med autism. Självklart blev jag jätteglad. Bilden i bloggen illustrerar UR:s film.

Jag fortsätter min berättelse i ett nytt inlägg.



Bättre villkor för handikappsyskon, del 3

Jag har ett syskon med autism och utvecklingsstörning. Här skriver jag hur jag har velat ta tillvara på mina upplevelser som handikappsyskon för att hjälpa andra. Inlägget är det tredje i en serie. De första två inläggen kan du läsa här.



Gå vidare med engelskspråkig litteratur
Uppmuntrad av erfarenheten kring dikten om min bror med autism, började jag söka efter mer litteratur om handikappsyskon. Efter flera kvällar på nätet höll jag på att ge upp. Plötsligen slog det mig: Jag börjar söka på engelska. Snart gick det betydligt lättare. Efter någon timme hittade jag amerikanska sajten The Arc, motsvarande svenska FUB, som har särskilda sidor för handikappsyskon. I USA kallas vi "special siblings", vilket jag tycker är gulligt.

Via The Arcs syskonsajt kunde jag hitta tips på bra engelskspråkig litteratur för handikappsyskon. Jag började beställa böcker, en efter en, via Amazon. Enkelt och effektivt. Det räcker med att söka på "siblings" och "disability" eller den funktionsvariation som man söker efter, exempelvis "autism" eller "cerebral palsy" (cp). Fördelen med engelskspråkig litteratur är att du kan hitta väldigt specifika böcker, då den engelskspråkiga läsarkretsen är stor.

Böckerna var prisvärda och jag betalade aldrig något tull för dem, vilket jag säkert borde. Jag tänkte att svenska staten, som försummat mig som handikappsyskon, kunde få stå för detta.

Recensera böcker
Jag funderade på hur jag skulle kunna påverka den svenska funktionshinderrörelsen att intressera sig för syskonens perspektiv. En idé, som jag kom att förverkliga, var att recensera varje bok jag läste. Recensionerna skickade jag till handikapptidningarna Ögonblick och Unik, då min bror har autism och utvecklingsstörning.

Sammanlagt recenserade jag runt åtta böcker under ett par års tid.

Min berättelse fortsätter i nästa inlägg.

Bättre villkor för handikappsyskon, del 2

Jag har ett syskon med autism och utvecklingsstörning. Här skriver jag hur jag har velat ta tillvara på mina upplevelser som handikappsyskon för att hjälpa andra. Inlägget är det andra i en serie. Det första inlägget kan du läsa här.

Hitta litteratur
Efter syskondagen i Habilitering & Hälsas regi ville jag läsa mer om hur syskon till personer med funktionsvariationer kan påverkas av sitt syskonskap. På den tiden fanns ett mycket begränsat utbud av litteratur på svenska. Jag köpte alla skrifter jag kom åt via Allmänna barnhuset, som var den enda aktören som gav ut syskonlitteratur då. Skrifterna gav vissa svar, men jag ville veta mer.

Skriva om upplevelsen
Sommaren 2000 deltog jag på en skrivarkurs på Fridhems folkhögskola i Svalöv. (På bilden ser du två personer som går på folkhögskolan. Källa: Youtube.) Vid en skrivövning bestämde jag mig för att skriva om en dikt om min upplevelse som handikappsyskon. Orden rann ur mig; jag som annars aldrig skrivit dikter. När jag läste upp dikten för klassen, sade läraren "Dikten är klar för publicering". Kvällen efter läste jag upp dikten för alla som gick på de olika sommarkurserna på folkhögskolan. På kvällarna brukade vi delge varandra vad vi höll på med om dagarna, där det fanns kurser i målning, stand-up, dans etc. När jag läste upp dikten, blev det så tyst att man kunde höra en knappnål falla. Det satt säkert 50 personer och lyssnade.

Dagen efter kom två personer fram till mig. De gick på kursen "Musik för barn i skolan". I sitt arbete träffade de ofta syskon till barn med funktionsvariationer och brukade undra hur livet var för syskonen. En av dem hade tydligen pratat om min dikt hela kvällen. För mig betydde det väldigt mycket. Någon hade hört, förstått och berörts av min upplevelse.

Få sin dikt publicerad
Efter kursen skickade jag dikten till Ordfront, som efter några veckor refuserade den. Jag skickade då in dikten till Ögonblick, Autism- och Aspergerförbundets tidning, där den publicerades. Jag skrev anonymt. Min mamma hade i många år varit redaktör för Ögonblick och det kändes jobbigt att lyfta fram mina upplevelser i ljuset. Samtidigt hade mamma läst dikten och visste att jag skickat in den. Hur den mottogs vet jag inte. Bara känslan att få skriva och lyfta fram mina upplevelser kändes viktig.

Under 1970-talet fick funktionshinderrörelsen sitt genomslag i samhället, med föräldrar som kämpade för sina barn med funktionsnedsättnings skull. Nu kände jag mig som nästa generation, som skulle kämpa för föräldrarna och de normalfungerande syskonens skull. Samhällets insatser hade helt varit fokuserade på den funktionsnedsattes behov, men effekterna av en funktionsnedsättning är vidare än så. Hela familjen berörs.

Min berättelse fortsätter i nästa inlägg.