Bättre villkor för handikappsyskon, del 2

Jag har ett syskon med autism och utvecklingsstörning. Här skriver jag hur jag har velat ta tillvara på mina upplevelser som handikappsyskon för att hjälpa andra. Inlägget är det andra i en serie. Det första inlägget kan du läsa här.

Hitta litteratur
Efter syskondagen i Habilitering & Hälsas regi ville jag läsa mer om hur syskon till personer med funktionsvariationer kan påverkas av sitt syskonskap. På den tiden fanns ett mycket begränsat utbud av litteratur på svenska. Jag köpte alla skrifter jag kom åt via Allmänna barnhuset, som var den enda aktören som gav ut syskonlitteratur då. Skrifterna gav vissa svar, men jag ville veta mer.

Skriva om upplevelsen
Sommaren 2000 deltog jag på en skrivarkurs på Fridhems folkhögskola i Svalöv. (På bilden ser du två personer som går på folkhögskolan. Källa: Youtube.) Vid en skrivövning bestämde jag mig för att skriva om en dikt om min upplevelse som handikappsyskon. Orden rann ur mig; jag som annars aldrig skrivit dikter. När jag läste upp dikten för klassen, sade läraren "Dikten är klar för publicering". Kvällen efter läste jag upp dikten för alla som gick på de olika sommarkurserna på folkhögskolan. På kvällarna brukade vi delge varandra vad vi höll på med om dagarna, där det fanns kurser i målning, stand-up, dans etc. När jag läste upp dikten, blev det så tyst att man kunde höra en knappnål falla. Det satt säkert 50 personer och lyssnade.

Dagen efter kom två personer fram till mig. De gick på kursen "Musik för barn i skolan". I sitt arbete träffade de ofta syskon till barn med funktionsvariationer och brukade undra hur livet var för syskonen. En av dem hade tydligen pratat om min dikt hela kvällen. För mig betydde det väldigt mycket. Någon hade hört, förstått och berörts av min upplevelse.

Få sin dikt publicerad
Efter kursen skickade jag dikten till Ordfront, som efter några veckor refuserade den. Jag skickade då in dikten till Ögonblick, Autism- och Aspergerförbundets tidning, där den publicerades. Jag skrev anonymt. Min mamma hade i många år varit redaktör för Ögonblick och det kändes jobbigt att lyfta fram mina upplevelser i ljuset. Samtidigt hade mamma läst dikten och visste att jag skickat in den. Hur den mottogs vet jag inte. Bara känslan att få skriva och lyfta fram mina upplevelser kändes viktig.

Under 1970-talet fick funktionshinderrörelsen sitt genomslag i samhället, med föräldrar som kämpade för sina barn med funktionsnedsättnings skull. Nu kände jag mig som nästa generation, som skulle kämpa för föräldrarna och de normalfungerande syskonens skull. Samhällets insatser hade helt varit fokuserade på den funktionsnedsattes behov, men effekterna av en funktionsnedsättning är vidare än så. Hela familjen berörs.

Min berättelse fortsätter i nästa inlägg.