Bättre villkor för handikappsyskon, del 7

Jag har ett syskon med autism och utvecklingsstörning. Här skriver jag hur jag har velat ta tillvara på mina upplevelser som handikappsyskon för att hjälpa andra. Inlägget är det sjunde och sista i en serie. De första sex inläggen kan du läsa här.




Kompetenscenter för anhöriga
Under mitt arbete för att skapa bättre villkor för handikappsyskon, pratade jag också med mina kollegor på Socialdepartementet. Jag har jobbat i Regeringskansliet i många år, bland annat med arbetsmarknadspolitiska program för personer med funktionsvariationer. Naturligtvis är det alltid svårt att ta upp personliga frågor med kollegor, men denna gång gjorde jag det ändå.

När jag något år senare fick se "Nationellt kompetenscentrum anhöriga – för ett anhörigvänligt samhälle" log jag. Inte vet jag om jag har bidragit till centrumet, men kanske har mina samtal och artiklar på något sätt påverkat.

Habilitering & Hälsa - syskon
Jag kan i dag konstatera att Habilitering & Hälsa har en bra webbplats för handikappsyskon. Tyvärr verkar webbsidan bara vara fokuserad mot dem som har syskon med autism, men det är en bra start.

Habilitering & Hälsa lyfter tydligare fram sitt kostnadsfria anhörigstöd i form av kris- och samtalsstöd. Ett sådant hade varit toppen om vi i vår familj hade kunnat få när jag var ung.

Ågrenska
När jag började agera för bättre stöd till handikappsyskon, fanns Ågrenska som en aktör med visst stöd för syskon. Några sommmarkurser för unga syskon fanns när jag sökte på deras webbplats då, liksom vissa tips om litteratur för handikappsyskon. I dag har de tagit fram en egen webbplats, Syskonkompetens. Strålande!

Slutsatser
Jag har lagt ner tio år av min fritid för att skapa bättre förutsättningar för handikappsyskon än vad jag hade när jag växte upp. För att förstå mina känslor har jag köpt många timmar terapi. Jag har velat växla ut mina personliga erfarenheter till att ge nytta för fler. På så sätt har jag kunnat göra politik av det personliga, som Gudrun Schyman, partiledare för Feministiskt initiativ, har som slagord.

Jag gillar att driva projekt där jag kan göra skillnad för andra med mina erfarenheter och förmågor. Att få ha drivit projektet ideellt känns dock inte helt bra. Som handikappsyskon har jag inte fått en timmes stöd av Täby kommun, där jag vuxit upp. Jag har till och med träffat socialchefen i Täby kommun och hotat att stämma kommunen på mina terapikostnader för försummelse av kommuninvånare (mig) när jag var som argast 1999. Socialchefens bisittare svarade då: "Du har vänt dig till fel instans". Precis som mamma fick höra när varken Täby kommun, omsorgen eller psykiatrin ville betala för min handikappade brors vård när han var barn.

Landstinget har heller inte sökt upp mig och erbjudit mig stöd som ung. Som vuxen har jag fått hjälp via mamma att söka stöd av dem - och det stödet har varit bra. FunkaPortalen kunde inte heller betala för mina insatser som krönikör.

Att ha hantera mina känslor som handikappsyskon och sorgen över min pappa har hjälpt mig. I dag är jag en gladare personer som grubblar mindre. Så mitt personliga arbete har varit värt vägen.

Framtiden
Jag hoppas att nästa generation handikappsyskon, de som är födda på 1980-talet och framåt, får tillräckligt stöd av samhället och vågar kräva sin rätt. De står inför andra utmaningar än jag. På 1970-talet hade samhället råd, i vissa fall, att erbjuda gruppboende. Jag hade en mamma som stod på sig. I dag behöver handikappsyskonen hantera en stor mängd personliga assistenter som går i deras hem när de växer upp. I dag ska även alla med svårare funktionsvariationer växa upp hemma, vilket på sätt och vis är lovvärt. Men hur påverkar det syskonen?