Bättre villkor för handikappsyskon, del 4

-
Jag har ett syskon med autism och utvecklingsstörning. Här skriver jag hur jag har velat ta tillvara på mina upplevelser som handikappsyskon för att hjälpa andra. Inlägget är det fjärde i en serie. De första tre inläggen kan du läsa här.

Chatta med andra syskon
Via amerikanska The Arc:s webbplats för syskon upptäckte jag också en chatt för handikappsyskon. När jag mådde dåligt en jul och hade fått krypa undan i mitt gästrum hos mamma för att min handikappade bror fått ett raseriutbrott, pratade jag dagen efter med ett handikappsyskon via The Arc:s chatt. Hon var 60 år och bodde i Texas. Jag var drygt 35 år och svensk. Ändå fick jag det bästa stödet och den största förståelsen som jag någonsin fått som handikappsyskon.

Jag bad då Habilitering & Hälsa, som hör till Stockholms läns landsting, om en chattsida för syskon. Habiliteringen byggde faktiskt en chattsida för anhöriga, som jag sedan blev aktiv i.

I dag verkar chattsidorna på The Arc och Habilitering & Hälsa vara stängda.

Stödgrupp för handikappsyskon
En dag fick jag en förfrågan från ett handikappsyskon om jag ville delta i en stödgrupp för handikappsyskon. Vi blev sju personer mellan 23-63 år som träffades under ett års tid. Träffarna skedde i Studieförbundet Vuxenskolans regi. I början skötte vi oss själva, men fick så småningom en handledare.

Att träffas blev ett stöd, men var också tungt. Jag hade en mer förmånlig situation än många av de andra syskonen. Mitt handikappade syskon hade fungerande vård, vilket samtliga andra syskon saknade. Flera hade egen familj och på det skulle de ta hand om förtidspensionerade föräldrar och syskonbråk. När föräldrarna inte orkar längre för att det handikappade barnet inte har fått fungerande vård, blir de lätt sjuka. Så blir en krävande situation ännu mer krävande. Syskonbråken kunde handla om vem som skulle ta ansvar för det handikappade syskonet och/eller bli god man. Mer än så vill jag inte berätta med hänsyn till dem som deltog. Att gå i en syskongrupp var ett smärtsamt uppvaknande hur bristfälligt ett samhälle kan fungera när det fungerar som sämst.

Vi bestämde i syskongruppen att vi skulle berätta om vår stödgrupp, vilket vi gjorde i tidningen Unik.

Film
Jag började nu känna en viss medvind i att arbeta med syskonfrågan. Landstinget hade lyssnat på mig och ordnat en chatt. Två handikapptidningar hade tagit in material. Jag ville nu ha en film om handikappsyskon.

Jag skrev ett brev till Utbildningsradion (UR) och bad om en sådan film. Något år senare hittade jag en film om handikappsyskon på UR:s webbplats. När jag letar nu, hittar jag en film som fokuserar på syskon till personer med autism. Självklart blev jag jätteglad. Bilden i bloggen illustrerar UR:s film.

Jag fortsätter min berättelse i ett nytt inlägg.



Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Komma in i godmansuppdraget

-
Bild
Jag skriver om min tid som god man för en person med autism och utvecklingsstörning. Mina blogginlägg , varav jag har skrivit två tidigare, handlar om hur systemet fungerar och hur jag skulle vilja att det fungerade. Upplevelsen är personlig. Ta ut pengar från banken Min huvudman hade en del behov när jag blev god man. Han behövde nya kläder, skor och en säng. För att finansiera detta, behövde han ta av eget kapital. Det egna kapitalet finns under ett så kallat spärrat konto, vilket är ett krav för samtliga gode män. För att kunna använda huvudmannens eget kapital, behöver man först ansöka om att få rätten att nyttja dessa. Det gör man via en blankett som finns på överförmyndarkansliets kommuns webbplats. Man skriver i "Jag behöver köpa tre tröjor, två par byxor, två par skor, ett täcke etc." och beloppet som krävs för inköpen. Blanketten skickar man per post till överförmyndarkansliet, som fattar ett beslut som de skickar tillbaka per post. Beslutet tar man sedan med si...
Läs mer

Checklista för renovering av bostaden

-
Tidigt våren 2010 bestämde jag mig för att renovera min bostad. Under senvåren och sommaren samma år handlade jag upp hantverkare. Den första hoppade av; tre dagar innan han skulle börja. Där stod jag i bostaden med allt nedpackat i kartonger och kände mig arg, ensam och sårbar. Tack och lov hittade jag snart en ny firma, som utförde jobbet under hösten. Det skulle ha tagit fyra veckor, men tog nio. Under tiden bodde jag i en liten sommarstuga på mammas tomt. Vilken tur att jag hade någonstans att bo; jag som inte ens hade räknat med att behöva flytta ut. När jag väl flyttade hem igen, tog det hantverkarna ytterligare två månader att bli helt färdiga. Slutfakturan har jag ännu inte fått, även om huvuddelen av jobbet är betalat. Det är först nu som jag börjar känna att bostaden är färdig, även om vissa saker - som ny soffa och gardiner - kvarstår. Jag räknar med att det då kommer att ha tagit ett år från planering till känslan av att renoveringen är färdig och lägenheten mysig och beboe...
Läs mer

Norrland som vinterturist, del II: Abisko och Katterjåkk

-
Bild
Året 2015 börjar med en fantastisk resa i norra Sverige. Jag har rest med tåg, buss och bil mellan den 2-13 januari för att upptäcka Norrland ur ett turismperspektiv. Framför allt har jag längtat att se norrsken. Under resan har jag försökt beakta perspektiv som turism, sysselsättning, tillväxt och kollektivtrafik. Bilderna är mina egna, om inget annat är angivet. Första delen om Kiruna kan du läsa om i ett tidigare blogginlägg . Den andra delen handlar om mitt besök i Abisko och Katterjåkk. Söndagen den 4 januari Min vän E. och jag ger oss av med hennes fyrhjulsdrivna bil och packat bagage från Kiruna. I det kalla och snöiga klimatet vill man inte fastna i snö. Vi styr kosan mot Abisko , som ligger tio mil nordväst från gruvstaden. Vägen är relativt spårig och det förvånar att E10:an , som vi åker längs, är enkelfilig. Snövallarna gör det nästan omöjligt att klara möten och köra om. I Kiruna blir affärerna ibland utan livsmedel när någon lastbil åkt av vägen längs den mer trafike...
Läs mer